Han pasado más de 20 años desde que la psicóloga clínica y sobreviviente de polio Rhoda Olkin emitió un llamado urgente para realizar más investigaciones sobre padres con discapacidades: «Es como si las familias tuvieran hijos con discapacidades y luego estos niños desaparecieran de la faz de la tierra». ella escribió en 1999.
Ahora reiteramos ese llamado. Con los avances en la medicina y el cambio de políticas y actitudes sociales, más niños con discapacidad están llegando a la edad adulta y teniendo sus propios hijos. En Canadá, hay casi 1 millón de padres con discapacidades con uno o más hijos viviendo en casa. Más de la mitad de esos padres son mujeres.
Las mujeres con discapacidad quedan embarazadas a un ritmo cada vez mayor. Recientemente descubrimos que en 2017, las mujeres con discapacidades físicas, sensoriales e intelectuales / del desarrollo representaron el 13 por ciento de todos los embarazos en Ontario , un aumento del 8.5 por ciento en 2003. Por lo tanto, en nuestras conversaciones sobre el Día de la Madre y en investigaciones y clínicas práctica en un año que se ha vuelto particularmente difícil para las mujeres embarazadas y en edad de procrear debido al COVID-19, no debemos pasar por alto esta creciente población materna.
Las mujeres embarazadas y madres con discapacidad experimentan importantes disparidades sociales y de salud . Nuestra revisión reciente de la literatura reveló que las mujeres con discapacidades tienen un mayor riesgo de complicaciones durante el embarazo y el parto, como hipertensión gestacional y parto por cesárea, y sus recién nacidos tienen un riesgo elevado de parto prematuro y bajo peso al nacer.
Durante la última década, varias autoridades de salud estadounidenses, incluido el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD) Eunice Kennedy Shriver de los Institutos Nacionales de Salud (NIH ), la Asociación Estadounidense de Psicología y el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos , han iniciado esfuerzos para reforzar la investigación sobre la discapacidad y el embarazo y educar a los proveedores de atención médica. Es de destacar que desde 2011, el NICHD ha financiado varios estudios que documentan las barreras a la atención y las altas tasas de resultados adversos entre las mujeres con discapacidades durante el embarazo, el parto y el período posparto . En 2018, NIH anuncióapoyaría la recopilación de datos de mujeres con discapacidad que dan a luz para complementar una encuesta nacional existente. Como parte de su plan estratégico 2020 , el NICHD identificó a las mujeres con discapacidades como una población prioritaria. Hasta donde sabemos, no existen iniciativas equivalentes en Canadá.
Si no los contamos, no contarán
Para comprender mejor la salud perinatal de las mujeres con discapacidad en Canadá, necesitamos construir nuestra base de evidencia. Las encuestas deben incluir variables de discapacidad y salud perinatal. Si bien hay algunas investigaciones cualitativas sobre las experiencias de atención durante el embarazo de mujeres con discapacidades en Canadá, con la excepción de una encuesta iniciada por la comunidad en 1988 y una tesis de maestría en 2006, no conocemos encuestas nacionales que incluyan elementos relacionados con la discapacidad y el embarazo. . La Encuesta de Experiencias de Maternidad de la Agencia de Salud Pública de Canadá no incluyó medidas de discapacidad y la Encuesta canadiense sobre discapacidad no incluye la salud reproductiva. Estadística de Canadá recién formadaEl Centro de Estadísticas de Género, Diversidad e Inclusión puede ofrecer oportunidades para comprender mejor y abordar las disparidades de salud que experimentan las poblaciones estigmatizadas como las mujeres con discapacidades, así como la diversidad de estas poblaciones. De hecho, como nos recuerda el informe More than a Footnote de 2019 de la Red de Mujeres Discapacitadas de Canadá , las mujeres con discapacidades no son solo una gran población (el 24% de las mujeres en Canadá tienen una discapacidad) sino también una población diversa con factores como la raza , situación socioeconómica y lugar de residencia que afectan su salud.
La falta de investigación sobre el embarazo centrada en la discapacidad tiene consecuencias en la vida real que pueden perpetuar las disparidades en la salud. Clínicamente, hay buenas noticias. En 2017, Sunnybrook Health Sciences Centre en Toronto abrió una clínica accesible para brindar atención durante el embarazo a mujeres con discapacidades físicas y en Ottawa y Vancouver hay clínicas que atienden las necesidades únicas de las mujeres con discapacidades. Clínicas e institutos de investigación centrados en la discapacidadSin embargo, han existido en los EE. UU. durante mucho más tiempo. Si bien puede que no sea factible tener clínicas especializadas para mujeres con discapacidades en todas las comunidades, la falta de servicios y apoyos específicos para el embarazo, el parto y el posparto en todo Canadá es preocupante. No estamos ni cerca de poder abordar clínicamente las necesidades de las mujeres con discapacidad. De hecho, un estudio reciente encontró que la mayoría de los residentes de obstetricia y ginecología en Canadá no reciben capacitación formal sobre mujeres con discapacidades físicas. Debemos comprometernos a capacitar a estas y otras personas que brindan atención perinatal sobre las necesidades únicas de las mujeres con discapacidades. Para ello, debemos basarnos en el modelo social de la discapacidad y la experiencia vivida por las mujeres con discapacidad.
Nada sobre nosotros sin nosotros
La pandemia de COVID-19 ha puesto de relieve cómo las personas con discapacidades son marginadas en la atención médica y otros entornos, así como la necesidad de apoyo social y de otro tipo para las mujeres embarazadas y madres en general. A medida que el mundo regresa a la normalidad posterior a la pandemia, debemos comprometernos a apoyar la salud de la creciente población canadiense de mujeres embarazadas y madres con discapacidades. Esto incluye inversión en investigación, educación de proveedores de servicios sociales y de salud, apoyo comunitario mejorado y cambios en la atención clínica y las políticas. Para ello, es fundamental la inclusión significativa de las mujeres con discapacidad en la dirección de estas actividades.